Breaking News
- Home
- முக்கிய செய்திகள்
- சர்வதேச கவுச்சர் தின நிகழ்வில் கலந்து கொண்ட LSD தூதர் நடிகர் கார்த்தி
By சென்னை, நவம்பர் 1, 2022: அரிய நோய்களின் ஒரு பிரிவான லைசோசோமால் ஸ்டோரேஜ் டிஸார்டர்ஸ் (LSD) இன் நீண்டகால காரண தூதர் திரு. கார்த்தி சிவகுமார், நவம்பர் 1 ஆம் தேதி, கரு பராமரிப்பு ஆராய்ச்சி அறக்கட்டளை (ஃபெடல் கேர் ரிசர்ச் ஃபவுண்டேஷன்(FCRF) மற்றும் சனோஃபி ஆகியவற்றின் பிரிவான, அரிதான கோளாறுகளுக்கான சிறப்பு மையம் (சென்டர் ஆஃப் எக்ஸலன்ஸ் ஃபார் ரேர் டிசார்டர்ஸ் (CERD) ஏற்பாடு செய்த, சென்னை விஎச்எஸ்ஸில் நடந்த சர்வதேச கவுச்சர் தின நிகழ்வில் கலந்து கொண்டார்.
பிரபல திரைப்பட நடிகரான கார்த்தி சிவக்குமார், 2011 ஆம் ஆண்டு முதல் LSD நோயாளிகளின் நலனுக்காகப் போராடி வருகிறார், மேலும் முக்கிய பொது மேடைகளில் நோயாளிகளின் அவல நிலையை அடிக்கடி எடுத்துரைப்பதன் மூலம் பாதிக்கப்பட்ட குடும்பங்களுக்கு அனுதாபம் காட்டுகிறார்.
அரிதான நோய்களின் இந்த துறை, சிக்கலானது மற்றும் பன்முகத்தன்மை கொண்டது மேலும் நோய் கண்டறிதல் மற்றும் சிகிச்சைக்கு ஒரு நிலையான ஆதரவு வழிமுறை தேவைப்படுகிறது. இத்தகைய நோய்கள் தீவிரமானவை, நாள்பட்டவை, பலவீனப்படுத்துபவை மற்றும் ஆபத்தானவை, மேலும் நீண்ட கால, சிறப்பு சிகிச்சைகள்/மேலாண்மை தேவைப்படுபவை மற்றும் சில சமயங்களில் கடுமையான ஊனத்தை ஏற்படுத்தும். இந்த நிலைமைகள் குறிப்பாக சிறார்களை பாதிக்கின்றன, கிட்டத்தட்ட 50% புதிய நோய்தாக்குதல்கள் குழந்தைகளில் ஏற்படுகின்றன, 35% இறப்புகள் 1 வயதிற்கு முன்பே ஏற்படுகின்றன.
“கௌச்சர் நோய் ஒரு குணப்படுத்தக்கூடிய அரிதான மரபணுக் கோளாறு ஆகும். ஆனால் சிகிச்சை மிகவும் விலை உயர்ந்தது. இந்த குழந்தைகளுக்கு சாத்தியமான எல்லா வழிகளிலும் உதவுவதற்கு மாநில மற்றும் மத்திய அரசுகள் தங்களைத் தாங்களே ஏற்றுக்கொண்டுள்ளன, ஆனால் சுமை மிகவும் அதிகமாக இருப்பதால், இந்த நோக்கத்திற்காக நாம் எந்த வகையிலும் பங்களித்து, இந்த குழந்தைகளுக்கு அர்த்தமுள்ள மற்றும் வெற்றிகரமான வாழ்க்கைக்கு உதவ வேண்டும், ” என்று கரு பராமரிப்பு ஆராய்ச்சி அறக்கட்டளையின், மரபணு கோளாறுகள் ஆலோசகர் டாக்டர் சுஜாதா ஜெகதீஷ் கூறினார்.
லைசோசோமால் நொதியின் குறைபாடுள்ள அளவுகளால் ஏற்படுகிற கௌச்சர் நோய், மிகவும் பொதுவான லைசோசோமால் சேமிப்புக் கோளாறு ஆகும், இது உடலில் குளுக்கோசைல்செராமைடு குவிவதற்கு வழிவகுக்கிறது. இதன் விளைவாக செல் மற்றும் திசு செயலிழப்பு ஏற்படுகிறது, மற்றும் கல்லீரல் மற்றும் மண்ணீரல் வீக்கமாக வெளிப்படுகிறது. இருப்பினும், கௌச்சர் நோயின் மருத்துவ முறை நன்கு புரிந்து கொள்ளப்பட்டுள்ளது.
மேலும், நொதி மாற்று சிகிச்சை கிடைக்கிறது. கௌச்சர் நோய்க்கான சிகிச்சையின் செயல்திறன் (வகை 1) பொதுவாக ஹீமோகுளோபின் செறிவு, பிளேட்லெட் எண்ணிக்கை, மண்ணீரல் மற்றும் கல்லீரல் அளவு குறைப்பு மற்றும் எலும்பு நோயின் பண்புக்கூறுகள் ஆகியவற்றின் மூலம் தீர்மானிக்கப்படுகிறது.
பல பொது சுகாதார வழங்குநர்கள் பெரும்பாலும் நோய் கண்டறிதல் , முன்கணிப்பு, அறிகுறிகளின் சிகிச்சை அல்லது ஆதரவு மற்றும் மரபணு நோய்கள் மற்றும் கோளாறுகளின் அறிகுறிகளைக் கொண்ட குழந்தைகளுக்கான உதவி ஆதாரங்கள் பற்றிய கேள்விகளுக்கு பதிலளிக்க முடியாது.
“LSDநோயாளிகளுக்கு வெவ்வேறு நாட்களைக் கடைப்பிடிக்கும் ஒவ்வொரு முறையும் நாம் எவ்வளவு ஆசீர்வதிக்கப்பட்டவர்கள் என்பதை உணர்கிறோம். எந்தவொரு குழந்தையும் சிகிச்சையளிக்கக்கூடிய நிலைமைகளால் பாதிக்கப்படக்கூடாது என்பதே நமது நோக்கமாக இருக்க வேண்டும், மேலும் இந்த குழந்தைகளுக்கு உகந்த பராமரிப்பை வழங்குவதற்கான வழிகள் மற்றும் வழிமுறைகளைக் கண்டறியும் பொறுப்பை நாம் அனைவரும் ஏற்க வேண்டும்.” என்று லைசோசோமால் ஸ்டோரேஜ் டிஸார்டர்க்கான ஆதரவாளர் மற்றும் நடிகர் திரு . கார்த்தி சிவகுமார் கூறினார்.
இந்த நிகழ்ச்சியில் ஃபெடல் கேர் ரிசர்ச் ஃபவுண்டேஷன் யின் நிர்வாக அறங்காவலர் டாக்டர் எஸ். சுரேஷ், ஃபெடல் கேர் ரிசர்ச் ஃபவுண்டேஷன் யின் மரபணு கோளாறுகள் ஆலோசகர் டாக்டர் சுஜாதா ஜெகதீஷ், லைசோசோமால் ஸ்டோரேஜ் டிஸார்டர் சப்போர்ட் சொசைட்டி யின் மாநில ஒருங்கிணைப்பாளர், திரு. கருணாகரன் லைசோசோமால் ஸ்டோரேஜ் டிஸார்டர் சப்போர்ட் சொசைட்டியின் மாநில ஒருங்கிணைப்பாளர், திரு. ராஜா, மற்றும் லைசோசோமால் ஸ்டோரேஜ் டிஸார்டர் இன் ஆதரவாளர் மற்றும் நடிகர் திரு. கார்த்தி சிவகுமார், ஆகியோர் சிறப்புரையாற்றினர்.
